写于 2016-06-06 09:31:33| 澳门永利线上| 体育

一个在线平台,人们可以与今天发布的科学家公开分享自己的亲密生物数据

开放人类网络是Personal Genomes的一个非营利性项目,Personal Genomes是一个致力于生成和解释人类生物和性状数据的慈善团体

该平台邀请参与者为合法研究人员和科学家自愿提供有关其肠道细菌,基因组和其他生物数据的信息

在这些幻灯片中查看本周所有最佳照片项目总监Jason Bobe表示,分享数据就像“开源您的身体”

他说:“当人们可以访问和分享他们的健康和个人数据超过一项研究的限制时,为推进人类健康和知识提供了巨大的潜力

”该网站由非营利组织Knight基金会资助,该公司支持促进优质新闻,媒体创新和艺术的想法,以及致力于改善健康和医疗保健的罗伯特伍德约翰逊基金会

该网站旨在将愿意分享自己现有研究数据的个人与有兴趣将这些信息用于自己的研究的研究人员联系起来

参赛者必须至少年满18岁,并且必须是美国公民或永久居民

Bobe表示,只有经机构审查委员会(Institutional Review Board,IRB)批准的研究报告才有资格申请加入网络并访问参与者信息

会员可以选择某些数据作为公共资源,教育工作者和学生都可以访问和使用这些数据

志愿者目前可以为三项正在进行的研究捐赠数据:哈佛个人基因组项目(该项目研究DNA变异与健康之间的关系),GoViral(观察哪些病毒在流感季节期间在美国流通)和美国肠道(调查链接在肠道细菌和疾病之间)

这些数据仍然在网站上,可以被其他研究人员采集和建立

会员可以随时删除其个人资料或其中包含的任何数据,但第三方公开数据的副本仍然存在

该网站称,发布的数据将“高度可识别”,这意味着有人可能能够找出参与者的身份,即使他们的名字不共享

它警告“隐私无法得到保证”,但会鼓励人们发布他们的数据以帮助“创造宝贵的公共资源”

Bobe表示,希望公开分享数据的个人必须通过测验,作为知情同意程序的一部分,以证明他们了解潜在风险,例如身份盗用,歧视和尴尬

NADPO(全美数据保护与信息自由协会)主席Jon Baines对用户愿意在网上发布的数据的敏感性表示担忧

他表示,该项目确实试图遵守数据保护法,因为人们熟悉他们正在注册的内容以及如何使用他们的信息

不过他说他“不会梦想”自己报名

“基因组数据非常敏感

欧洲通用数据保护条例草案提出将遗传和生物特征数据纳入一类特殊的个人数据中,并提供更高的保护,“他说

“我认为,开放获取可识别的基因组数据会使个人面临被滥用或被歧视的潜在风险

什么会阻止保险公司使用这些信息

如果恶意团体或个人使用这些数据来骚扰或威胁个人,该怎么办

“他说他认为我们作为一个社会在网上张贴了太多个人数据,使人们和公司能够积累并利用它

“有时候这可能是为了有益或中立的目的,但无法避免相反的事情可以适用,”他说

Bobe表示,主要组织和网站的安全漏洞似乎几乎每天都在发生

“虽然我们无法消除某人的可能性,有朝一日能够击败我们实施的措施,但我们可以采取合理和最新的安全措施,并帮助我们的研究合作伙伴也这样做,”他说